erik: Selamat datang di podcast GeriPal. Ini Eric Weidra.

Alex: Ini Alex Smith.

erik: Dan Alex, dengan siapa kita hari ini?

Alex: Selamat datang Juliet Jacobsen. Juliet dan saya adalah rekan kerja bersama di Dana-Farber dan Brigham pada saat itu. Terima kasih telah berpartisipasi dalam podcast. Juliet adalah seorang dokter perawatan paliatif dan cuti panjang di Lund, Swedia. Selamat datang di podcast GeriPal.

Juliet: Terima kasih.

Alex: Kami juga menyambut Rachelle Bernacki, perawatan paliatif dan ahli geriatri di Dana-Farber Cancer Institute dan Brigham and Women’s Hospital, yang sering berpartisipasi dalam podcast sebagai tamu. Selamat datang di Geri Pal Rachelle.

Rachel: Terima kasih. Saya senang berada di sini.

erik: Jadi kita berbicara tentang komunikasi penyakit serius dan bagaimana hal itu berbeda dari sesuatu seperti perencanaan perawatan lanjutan. apa itu? Apa prosesnya? Ada banyak hal hebat, termasuk dari kedua makalah JAMA yang baru saja diterbitkan. Ini memiliki tautan di catatan acara. Tapi siapa yang punya permintaan lagu ke Alex sebelum melompat ke makalah dan topik itu?

Rachel: Saya akan lakukan. Ryan Bingham “The Weary Kind” dari film “Crazy Heart”.

Alex: Film yang bagus.

erik: Mengapa lagu ini?

Rachel: Yah, saya cukup beruntung untuk terinfeksi COVID pada bulan Januari, dan saya sebenarnya merasa sangat miskin. Jadi saya melihat film untuk pertama kalinya, dan saya menyukainya. Itu adalah film yang bagus. Dan ketika saya mendengarkan lagunya, saya pikir liriknya menunjukkan berapa banyak orang yang dirawat di rumah sakit saat ini. Dan, “Ini bukan tempat untuk lelah, ini bukan tempat untuk kehilangan hati. Tidak ada tempat untuk terlambat. Angkat hatimu yang gila dan coba lagi.”

Rachel: Dan dari sudut pandang saya, berapa pun nomor yang saya cari, saya berada di rumah sakit dan terinfeksi COVID. Dan saya menemukan seorang perawat di tangga. Karena kita tidak punya tempat untuk makan dan dia makan. Dan ketika dia berkata, “Terima kasih telah berada di sini,” dia menangis. Dan saya pikir semua orang yang bekerja sekarang benar-benar bekerja dan lelah.

Rachel: Saya tidak tahu apakah Anda ingin menggunakan istilah burnout, tetapi itu juga semacam trik agar Bibek Mercy berbicara dengan Anda tentang masalah ini. Saya pikir ini benar-benar sangat penting. Dan saya khawatir tentang kita semua sebagai profesional kesehatan, terutama … dan terutama ketika saya mengatakan orang-orang di rumah sakit, karena mereka hanya lelah. Dan saya mengirim pelukan virtual yang besar untuk Anda semua, dan saya ingin berbicara dengan Anda semua di tangga dan terima kasih atas apa yang Anda lakukan. Banyak pekerjaan sekarang, saya lelah, dan saya hanya … perlu sedikit dorongan.

Rachel: Jadi lagu ini memberi saya itu. Dan faktanya, ironisnya, mendapatkan COVID memberi saya itu. Sebenarnya, saya hanya mengatakan “Saya akan sakit” dan tidak mendapatkan pekerjaan. Dan saya bahkan tidak menelepon pertemuan itu karena saya kehilangan suara dengan bau dan rasa. Dan itu sangat baik untuk saya secara mental dan fisik … Kesehatan fisik, tentu saja, tetapi kesehatan mental sebenarnya. Jadi kalau kamu sakit, saya sangat menganjurkan kamu, istirahat saja. Dunia akan terus berlanjut tanpa Anda dan Anda akan merasa lebih baik. Sangat menyenangkan tinggal di rumah selama dua minggu dan itu benar-benar membuat saya merasa lebih baik. Jadi. Dan itulah mengapa saya memilihnya karena saya tahu Anda peduli dengan masalah ini.

Alex: Cerita yang bagus, Rachel. Dan perhatikan bahwa Eric tahu bahwa saya mengundang Ahli Bedah AS Vivek Murthy ke podcast. Vivek, jika Anda mendengarkan, atau seseorang yang memiliki koneksi pribadi dengan Anda, hubungi Vivek dan minta mereka untuk bergabung dengan podcast. Terima kasih banyak. Pilihan lagu yang bagus. Berikut adalah beberapa dari The Weary Kind.

Alex: (menyanyi).

erik: Itu lagu yang bagus, Rachel.

Rachel: Terima kasih.

erik: Sekarang mari kita turun ke topik yang ada. Keduanya telah menerbitkan makalah di JAMA, yang berjudul “Transisi ke Komunikasi Penyakit Serius”. Dan ini tampaknya menjadi bagian dari perdebatan yang lebih besar seputar … dan beberapa pendengar kami mungkin tidak tahu bahwa perdebatan ini terjadi seputar perencanaan perawatan lanjutan. Demikian pula, haruskah kita memiliki rencana pra-perawatan? Apa bukti di baliknya? Haruskah kita membuangnya? Haruskah kita fokus pada hal-hal lain dari perspektif klinis dan penelitian?

erik: Juliet, bisakah Anda memberi tahu kami … Bagi mereka yang tidak tahu tentang pertanyaan perencanaan perawatan lanjutan ini, tolong beri kami beberapa latar belakang tentang apa yang terjadi di akhir …

Juliet: … 40 tahun? [laughter]

erik: Nah, bagaimana dengan diskusinya saja?

Juliet: Dan saya pikir itu dimulai dari titik itu, tetapi saya benar-benar berpikir ini hanya diskusi tentang bagaimana kami dapat membantu. Kami melihat pasien dan keluarga mereka sepanjang perjalanan penyakit ke rumah sakit. Anda melihat mereka berjuang, bukan? Anda bisa melihat betapa sulitnya itu. Kami melihat ketika mereka tidak mengerti. Aku ingin tahu apakah mereka memberitahuku. Dan saya pikir diskusi tentang perencanaan lanjutan benar-benar menjadi masalah. Bagaimana Anda membantu dengan situasi yang sangat kompleks ini?

Juliet: Dan itu mungkin benar-benar dimulai pada tahun 90-an, dan jika orang-orang memiliki instruksi lanjutan, mereka akan mengatakannya. Mungkin jika mereka hanya mengisi selembar kertas ini, kami tahu apa yang mereka inginkan, sehingga kami bisa mengukurnya. Apakah ini lebih baik jika mereka memiliki agen perawatan kesehatan? Maka Anda akan tahu apa yang mereka inginkan ketika hal yang sulit ini datang.

Juliet: Jadi selama 10 atau 2 tahun, orang mencoba mengukur percakapan ini menggunakan petunjuk lanjutan. Ini pada dasarnya adalah hasil dari proses yang sangat terukur. Hal yang sama berlaku untuk efek, bukan? Ketika orang menyelesaikan instruksi lanjutan ini untuk hasilnya, itu tidak berpengaruh.

Juliet: Dan orang-orang seperti Rebecca Sudore mulai berkata, “Yah, itu mungkin tidak cukup.” Mungkin tidak cukup untuk menuliskan secarik kertas tentang siapa pembuat keputusan Anda. Dan mungkin kita harus memiliki percakapan yang lebih berpusat pada pasien. Apa tujuanmu? Apa nilai-nilai Anda? Bagaimana Anda menyertakan orang-orang yang Anda sayangi dalam percakapan ini? Akibatnya, definisi perencanaan perawatan lanjutan sebenarnya telah berubah. Saya pikir ada semacam definisi AS pada 2017 dan 2018, diikuti oleh definisi konsensus internasional.

Juliet: Jadi apa yang kita ukur sekarang telah berubah, bukan? Ini bukan lagi instruksi lanjutan, tetapi percakapan berkualitas seperti ini. Tapi dengan asumsi Anda masih berpikir ke depan, apa yang Anda inginkan ketika Anda sakit? Dan saya pikir ada bagian dari perjuangan, sulit untuk mengetahui apa yang Anda inginkan ketika Anda sakit. Sulit bagi keluargamu untuk mengetahuinya. Sulit untuk mengetahui apa pilihannya. Sulit untuk merekamnya dalam sistem kami yang sangat kompleks, dan Anda berakhir di rumah sakit eksternal di suatu tempat.

Juliet: Oleh karena itu, ada masalah dengan semua sistem yang berinteraksi dengan percakapan penting ini dan membuatnya sangat sulit untuk mengukur hasilnya. Saya pikir di situlah kita berjuang, bukan? Kami ingin melakukan pekerjaan yang berarti, jadi kami ingin tahu bahwa percakapan yang kami lakukan berdampak pada perawatan pasien. Dan itu sulit untuk dilakukan. Rachel, apakah Anda ingin menambahkan sesuatu ke ikhtisar itu?

Rachel: Saya pikir begitu, Juliet. Apakah Anda pikir Anda sedang berbicara tentang semantik sampai batas tertentu? Tetapi ketika saya memikirkan rencana pra-perawatan, saya memikirkan percakapan berulang yang bukan hanya arahan lanjutan. Dan saya sedikit khawatir bahwa kita mungkin mengaburkan air. Dan saya harap … Sean Morrison dan Diane, saya benar-benar berpikir mereka ditakdirkan untuk menjadi sangat baik. Mereka ingin percakapan ini terjadi.

erik: Bisakah Anda memberi kami gambaran umum untuk pendengar Anda? Sekitar enam bulan lalu, Sean Morrison muncul di podcast. Dan Rebecca Sudore muncul di podcast.

Rachel: Ya. Jadi dia menulis makalah ini, saya mencetaknya di sini, apa yang salah dengan perencanaan perawatan lanjutan? Dan akhirnya kami berbicara tentang beberapa percobaan … dia menyebutnya negatif, saya menyebutnya null, dan beberapa di antaranya disebut null. Dan dia memilih pasangan seperti ACTION trial, yang merupakan trial of choice of respect di Eropa, tapi itu negatif. Dan saya pikir beberapa percobaan yang dia pilih sebenarnya memiliki masalah dengan kesetiaan pada intervensi. Dan saya sedikit khawatir dengan beberapa ujian yang dia pilih. Mereka sedikit salah paham. Hasilnya, dokumentasi ditingkatkan karena seharusnya hasil utama adalah dokumentasi, tetapi kami tidak dapat benar-benar melihat pemanfaatan atau hasil kerasnya. Dan itu adalah konsekuensi sekunder yang negatif.

Rachel: Seperti yang baru saya lihat kemarin, ada kelompok reaksi yang hebat, yang benar-benar membuat gugup banyak orang. Randy Curtis dan satu. Dia menulis sebuah artikel yang indah di JAMA, berbicara tentang mengapa masih penting untuk berbicara tentang perencanaan perawatan lanjutan, menggunakan dirinya sebagai contoh mengapa itu penting, dan menggunakan ibunya dan dirinya sendiri. Tapi kedua, Susan Mitchell menulis jawaban yang bagus bahwa sistem penelitian RCT saat ini mungkin tidak bekerja dengan baik untuk penelitian tentang topik ini. Saya pikir ini valid. Dia menunjukkan beberapa kontradiksi ini dengan apa yang sebenarnya ditunjukkan dan disimpulkan dalam beberapa artikel.

Rachel: Dan, seperti yang Juliet katakan, Rebecca Sudoa melakukan tugas yang sangat melelahkan, bukan? Tugas melelahkan untuk memeriksa setiap hasil dan benar-benar mengkarakterisasi dan mendokumentasikan apa yang berhasil dan apa yang tidak. Apa intervensinya? Bagaimana hasilnya? Apa yang mereka lihat? Dan dalam tinjauan pemeriksaannya, dia menemukan bahwa, sebagian besar, rencana pra-perawatan memiliki konsekuensi positif. Dan saya pikir reaksinya terhadap perasaan bahwa ulasannya sedikit disalahpahami telah didokumentasikan dengan baik. Dan saya setuju dengan itu.

Rachel: Dan kami … Saya pikir hal lain yang saya khawatirkan adalah menyampaikan pesan tentang apa yang berhasil, bukan? Apakah kita tahu apa yang berhasil, dan apa pertanyaan yang belum terjawab? Dan mungkin ini adalah cara yang tepat untuk melakukannya, mungkin juga tidak. tidak tahu.

erik: Ya.

Rachel: tidak tahu.

erik: Artinya, ketika memikirkan rencana pra-perawatan, ini adalah proses berulang yang, seperti arahan sebelumnya, dapat menghasilkan dokumentasi yang menugaskan agen kepada seseorang melalui dokumen pengacara permanen. Atau ada inisiatif life support yang kami lakukan, seperti POLST foam dan VA. Dan di sana … pergi ke disertasi JAMA Anda, yang beralih ke komunikasi penyakit serius. Apa itu, dan apa pergeseran di sana?

Rachel: Juliet, maukah kamu membawanya?

Juliet: tentu saja. Saya pikir pergeseran sebenarnya adalah kesadaran yang lebih dalam dari proses. Ini diulang dari diagnosis sampai akhir hidup, bukan? Artinya, itu termasuk keputusan in-situ dan sehari sebelum keputusan in-situ. Saya tidak tahu apakah ini masih perencanaan perawatan lanjutan atau … ini adalah zona abu-abu. Kapan Perencanaan Perawatan Lanjutan merupakan keputusan?

Juliet: Bahkan di ICU, beberapa pertemuan sering diadakan hanya untuk membantu keluarga pindah sebelum mereka mengambil keputusan. Baik? Dan itulah spektrum ini. Dan saya pikir komunikasi penyakit serius benar-benar mencoba menangkap jangkauan perawatan itu, di mana kami mencoba melakukan percakapan berkualitas dengan pasien dalam jangka waktu yang lama.

erik: Ya. Tampaknya tidak harus benar-benar mengarah pada keputusan. Saya melihat? Jadi, seperti beberapa orang, ketika saya memikirkan percakapan ICU, itu mungkin bagian darinya, tetapi kami berbicara dengan mereka tentang bagaimana keadaannya. Mungkin termasuk pengiriman berita buruk. Mungkin termasuk penyampaian kabar baik. Tapi kami akan membuka forum ini untuk mendengar dari anggota keluarga, pasien, dan mereka mendengar dari kami. Saya melihat?

Juliet: Salah satu caranya… Saya penggemar berat Harry Potter, dan akhirnya ada adegan di mana dia berjalan untuk berkorban kepada Lord Voldemort. Dan itu benar-benar, seluruh seri benar-benar tentang dia menerima prognosisnya sendiri. Dan orang tuanya muncul dengan benar, dan mereka seperti berjalan bersamanya untuk langkah terakhir mereka dan sampai akhir. Dan apakah menurut Anda pasien kita sedang dalam perjalanan panjang ini, bukan? Dan semua ini…