Mengkomunikasikan berita buruk kepada pasien dan pengasuh mereka adalah peristiwa yang membuat stres bagi dokter dari semua disiplin ilmu dan menghadirkan tantangan khusus ketika berita buruknya adalah diagnosis demensia.Salah satu definisi perawatan medis Kabar buruk “Informasi yang secara negatif mengubah harapan seseorang tentang masa kini atau masa depan.”¹ Diagnosis gangguan neurokognitif utama, atau demensia Dalam bahasa umum, itu berarti perubahan yang secara signifikan akan mengubah masa kini dan masa depan orang-orang dengan demensia dan pengasuh mereka.

Mengingat konsekuensi kognitif dan emosional dari berita ini, perhatian khusus harus diberikan pada penyampaian awal dan pemrosesan selanjutnya. Komunikasi yang sukses tentang diagnosis demensia memerlukan percakapan kompleks yang mencakup diskusi diagnostik dan rencana masa depan, seringkali melalui serangkaian pertemuan. Mempersiapkan dan melakukan percakapan ini secara luas diakui sebagai salah satu tugas yang paling menuntut dalam perawatan kesehatan.

Pendekatan dokter untuk pengungkapan berita buruk telah berkembang secara signifikan selama beberapa dekade terakhir, menggabungkan kontribusi dari banyak negara dan berbagai disiplin ilmu.² Dari tahun 1950-an hingga 1960-an, diagnosis kanker, jika ada, dengan enggan dibagikan oleh banyak dokter. Menurut survei Boston tahun 1970 terhadap dokter dari 180 rumah sakit, hanya 25% responden “selalu” memberi tahu pasien tentang tumor ganas, 66% “kadang-kadang” memberi tahu pasien, dan 9%. Tidak memberi tahu pasien “sama sekali” tentang kematian yang fatal. penyakit.³

Sebuah buku berpengaruh yang diterbitkan pada tahun 1992 oleh ahli onkologi Dr. Rob Buckman, MD. Cara Menyampaikan Kabar Buruk: Panduan untuk Profesional Perawatan KesehatanMembantu menerjemahkan wacana dari “apakah untuk disampaikan” menjadi “bagaimana menyampaikan”.^Empat Dalam buku ini, penyampaian berita buruk disajikan sebagai keterampilan yang dapat dipelajari dan diajarkan oleh dokter. Protokol 6 poin Backman yang berpengaruh untuk menyampaikan berita sulit akan dibahas nanti dalam artikel ini.

Sebagai hasil dari beberapa faktor, kebutuhan akan pengungkapan dan diskusi yang efektif tentang diagnosis medis umum, terutama demensia, semakin mendesak dalam dekade kita saat ini. Pertama, peningkatan eksplosif dalam akses elektronik ke informasi berarti bahwa pasien dan keluarga mereka datang dengan asumsi dan pertanyaan yang lebih terinformasi, termasuk pertanyaan tentang tes dan perawatan baru. Dalam kasus demensia, tes baru meningkatkan akurasi dokter dalam membuat diagnosis yang lebih awal dan lebih spesifik. Pilihan pengobatan berkembang dan banyak pasien ingin tahu tentang uji klinis dan perawatan yang baru disetujui.

Kedua, pengobatan abad ke-21, yang ditandatangani oleh Presiden Barakuobama pada tahun 2016, akan memungkinkan semua penyedia layanan kesehatan mengakses semua informasi kesehatan yang tersedia di catatan kesehatan elektronik (electronic health record/EHRs).Saya meminta itu. Ketersediaan informasi yang segera di EHR berarti pasien dapat mempelajari diagnosis terlebih dahulu dari rekam medis online jika dokter belum membahasnya secara langsung sebelumnya. Mempelajari diagnostik dengan cara ini dapat menyebabkan kebingungan, kesalahpahaman, dan kecemasan yang tidak dapat dibenarkan, dan lebih penting dari sebelumnya bagi dokter untuk mengatur waktu diskusi diagnostik mereka dengan hati-hati.

Akhirnya, standar kualitas terbaru untuk perawatan demensia yang baru-baru ini disetujui oleh American Psychiatric Association dan American Neurology Society menyertakan elemen berjudul “Pengungkapan Diagnosis”. Pengukuran ini didefinisikan sebagai persentase pasien yang didiagnosis dengan gangguan atau penyakit demensia yang memenuhi syarat yang (1) diberitahu bahwa mereka menderita demensia dan (2) penyakit mana yang diyakini sebagai penyebabnya. .. Menyertakan perhitungan ini dalam perangkat pengukuran mencerminkan keyakinan bahwa pengungkapan merupakan komponen dari kehati-hatian yang tepat dan pengamatan bahwa pengungkapan tersebut sering kali tidak terjadi.^Lima

Pasien menginginkan informasi, tetapi pengungkapan tidak bebas risiko

Dalam pengelolaan gangguan neurokognitif, terdapat bukti bahwa pasien dan keluarganya menginginkan diagnosis dan informasi prognostik yang akurat. Dalam penelitian terbaru, 87% responden tanpa gangguan kognitif menyatakan keinginan untuk mengetahui tentang diagnosis demensia. Dari orang-orang yang dirujuk atau didiagnosis dengan demensia di klinik memori, 84% “lebih memilih pengungkapan lengkap diagnosis demensia.”⁶

Secara garis besar, ada tiga jenis diskusi yang diusulkan untuk mendukung pengungkapan. Itu Etika medis Prinsip dari Menghormati otonomi Dokter menciptakan kewajiban untuk menyediakan pasien dengan informasi kesehatan yang mereka butuhkan untuk membuat keputusan perawatan kesehatan dan rencana untuk masa depan. Dari sudut pandang ini, tidak mengungkapkan diagnosis sepenting demensia dapat dianggap tidak etis.Dari sudut pandang PragmatisBanyak manfaat tambahan dari pengungkapan telah diusulkan (Tabel 1).

Studi menunjukkan bahwa penting bagi pasien untuk didiagnosis sehingga mereka dapat memperoleh lebih banyak informasi, merencanakan, dan berpartisipasi dalam diskusi tentang pilihan pengobatan. Dari sudut pandang informasi dan klinisi yang terampil, pasien dan perawat berada dalam posisi yang lebih baik untuk terlibat dalam pengambilan keputusan bersama.⁷

Akhirnya, bukti anekdotal mendukung gagasan bahwa pengungkapan difasilitasi. Konsekuensi psikologis yang menguntungkan..Moore⁸ “Diagnosis adalah transisi penting karena menandai transisi dari ketidakpastian dan ambiguitas tentang tanda dan gejala awal demensia ke tahap di mana orang sakit dan keluarga mereka dapat belajar beradaptasi.” Saya melakukannya.

Suami⁹ Kami telah melaporkan beberapa kasus di mana pengungkapan menetapkan panggung untuk psikoterapi produktif yang mengarah ke adaptasi kognitif dan perilaku yang mengurangi kecemasan dan meningkatkan kualitas hidup. Sebagai contoh, seorang wanita 66 tahun dengan riwayat keluarga yang kuat dari demensia mempresentasikannya untuk penilaian pelupaan. Atau terlibat dalam keputusan yang berkaitan dengan perawatannya. Setelah evaluasi dan pengungkapan diagnosis demensia, dia melaporkan lebih sedikit kecemasan. “Setidaknya saya tahu apa itu, saya tidak membayangkannya, dan saya tahu apa yang saya hadapi.” Dalam psikoterapi berikutnya, “Dia mendiagnosis. Dan menghargai kesempatan untuk berbicara tentang apa artinya itu baginya.” mampu fokus pada psikoterapi. “Mengingat disfungsi ingatannya, bagaimana dia bisa terus mempertahankan peran yang berguna dalam keluarga dan masyarakatnya? Ini termasuk negosiasi untuk kompromi dengan dirinya sendiri.” Dia belajar untuk melihatnya sebagai hasil, bukan kegagalan.

Permintaan untuk informasi diagnostik dan prognostik tidak relevan dengan harapan, karena lebih sulit untuk menanggapi berita negatif. Satu studi berpengaruh melaporkan bahwa pasien ingin tidak hanya menerima informasi medis yang mereka butuhkan, tetapi juga untuk menerima berita yang membesarkan hati.^Sepuluh Orang dengan penyakit parah dan lanjut sering terlalu optimis tentang prognosis mereka dan enggan mendengar kabar buruk.^{11 11} Penerimaan pasien terhadap berita negatif dapat dipengaruhi oleh berapa lama mereka berharap untuk hidup. Misalnya, dalam sebuah penelitian terhadap 214 pasien berusia 60 tahun atau lebih dengan kanker terminal, 83% pasien yang percaya bahwa mereka memiliki waktu bertahan hidup kurang dari satu tahun ingin mendiskusikan prognosis, tetapi 2 Hanya 53% pasien yang berpikir bahwa mereka sudah sembuh. sampai 5 tahun. Tahun untuk hidup ingin diajari prognosis mereka yang sebenarnya.¹² Menariknya, dokter yang berperan sebagai pasien dapat menjelaskan preferensi paradoks ini untuk berita optimis, tetapi hindari berita yang mengecilkan hati. Dalam survei baru-baru ini, hanya 72% hingga 77% dokter yang menyatakan bahwa mereka ingin mengungkapkan diagnosis demensia mereka. 9% hingga 13% menunjukkan mereka akan Tidak Tolong beri tahu saya; sisanya belum diputuskan.⁶

Untuk pasien dengan gangguan memori dan pemahaman yang progresif, pengungkapan diagnosis juga dapat memiliki konsekuensi yang tidak terduga. Memang, beberapa dokter dan peneliti telah menyuarakan keprihatinan tentang potensi efek negatif dari berita buruk pada orang dengan demensia dan pengasuh mereka. Diskusi diagnostik sering kali menyertakan nasihat yang mungkin sulit didengar tentang otonomi, mengemudi, dan pekerjaan. Misalnya, Anda mungkin tidak dapat memasuki asuransi perawatan jangka panjang atau fasilitas perawatan jangka panjang tertentu. Diagnosis demensia dikaitkan dengan ketakutan dan prasangka publik yang cukup besar dan dapat merusak harga diri dan nilai-nilai pribadi pasien. Kecemasan, depresi, peningkatan kerentanan, keputusasaan, dan beban dapat terjadi. Menghadapi potensi kecacatan, ketergantungan, dan penurunan progresif, beberapa individu bahkan melakukan bunuh diri.

Tiga studi menunjukkan peningkatan risiko upaya bunuh diri atau penyelesaian bunuh diri yang terkait dengan tahap awal demensia. Sebuah analisis besar data dari orang dewasa di atas usia 50 dari daftar cross-linked Denmark menunjukkan hubungan antara bunuh diri dan adanya diagnosis demensia. Korelasi antara bunuh diri dan diagnosis demensia sangat tinggi segera setelah diagnosis, dan tiga kali lebih tinggi pada orang dewasa di atas 70 tahun. Korelasi ini tetap signifikan bahkan ketika mengendalikan adanya gangguan mood. Risiko relatif bahkan lebih tinggi antara pria berusia 50-69 tahun (RR = 8,5) dan wanita berusia 50-69 tahun (RR = 10,8). Studi menemukan bahwa dalam waktu 3 bulan setelah diagnosis demensia, 26% kasus bunuh diri pria dan 14% kasus bunuh diri wanita terjadi, sehingga interval pertama setelah diagnosis demensia adalah waktu untuk peningkatan risiko bunuh diri. kemungkinan untuk diceritakan.¹³

Studi lain meninjau temuan yang diperoleh dengan menghubungkan data dari Georgia Alzheimer’s Disease and Related Dementia Registry dengan data dari Georgia Vital Records dan Violent Death Reporting Systems. Selama periode survei 2013-2016, 91 orang dengan demensia dilaporkan telah melakukan bunuh diri. Konsisten dengan pengamatan Erlangsen dan rekan, salah satu faktor risiko yang diidentifikasi oleh Annor dan rekan adalah diagnosis demensia baru-baru ini.¹⁴ Demikian pula, para peneliti yang mempelajari kohort besar dari database yang terkait dengan Departemen Urusan Veteran AS dan Pusat Layanan Medicaid melaporkan tindak lanjut selama bertahun-tahun. Hanya 0,4% orang tanpa MCI atau demensia dibandingkan dengan 0,6% (400) orang dengan disabilitas (MCI; 138) dan demensia. Setelah disesuaikan dengan demografi, komorbiditas medis / psikiatri, dan diagnosis dini MCI atau demensia, risiko upaya bunuh diri ditemukan paling tinggi pada pasien yang baru didiagnosis dengan MCI atau demensia. ..¹⁵

Hasil dari ketiga studi ini memang menunjukkan bahwa interval pasca-diagnosis untuk demensia adalah waktu dengan risiko tinggi percobaan bunuh diri atau percobaan bunuh diri, tetapi pengungkapan diagnostik itu sendiri meningkatkan atau menurunkan risiko tersebut.Masih belum terselesaikan.

Pengasuh, biasanya keluarga, menghadapi stres tambahan sebagai akibat pengungkapan diagnosis demensia. Menginformasikan keluarga tentang diagnosis pasien pasti mengubah sifat hubungan keluarga. Kepercayaan dan kerahasiaan pasien dapat menjadi masalah, terutama jika pasien ingin bertanggung jawab untuk memberi tahu atau tidak memberi tahu keluarga. Pengungkapan dapat memungkinkan keluarga dan orang lain untuk memperlakukan pasien secara berbeda, mengalihkan fokus dari individu ke penyakit mereka, dan melemahkan otoritas tradisional dan pengambilan keputusan keluarga. Meningkatkan kemungkinan pelecehan atau pengabaian pasien. Pengasuh keluarga juga mungkin mengalami lebih banyak kecemasan dan depresi karena mereka mengantisipasi beban dari apa yang mungkin terjadi di depan. Selain itu, beberapa keluarga mungkin takut akan gangguan kognitif mereka sendiri yang sebenarnya atau yang dirasakan atau risiko penurunan di masa depan.

Pengungkapan menyajikan kecacatan kepada dokter

Menurut meta-analisis baru-baru ini, hanya 34,2% dokter umum dan 48,3% spesialis yang biasanya memberi tahu penyandang disabilitas secara teratur atau terus-menerus.^{16 16} Selain itu, pengungkapan yang terjadi sering diungkapkan dalam eufemisme yang samar-samar daripada istilah klinis yang lebih spesifik seperti “kebingungan”, “masalah ingatan”, dan “perlambatan terkait usia”. demensia Juga alzheimer…