1.Pertama-tama

COVID-19 mengubah telemedicine pada tingkat yang belum pernah terjadi sebelumnya. Didefinisikan sebagai penyediaan layanan klinis jarak jauh (Serper & Volk, 2018), Telemedicine dengan cepat menjadi arus utama dalam menanggapi pandemi. Pada tahun 2019, hanya 8% orang Amerika yang menggunakan telemedicine, tetapi pandemi coronavirus meningkatkan telemedicine dengan faktor 4.000 (Mann et al., 2020). Proposal masa depan telah menjadi kenyataan dalam semalam ketika pusat medis memperluas layanan telemedicine dan memberikan perawatan dengan upaya jarak sosial yang bertujuan untuk meratakan kurva epidemi virus corona baru (Mann et al., 2020).

Konseling genetik telah berubah sama dengan transisi yang cepat ini (Mahon, 2020). Pertemuan konseling genetik, bidang yang ditujukan untuk evaluasi diagnostik pasien dan konseling psikososial, terutama percakapan, kunjungan kantor tatap muka secara historis, dan sering ditindaklanjuti dan hasilnya.Pengungkapan dilakukan tatap muka atau melalui telepon. Meskipun teknik genetik yang jauh telah dipelajari dan dikembangkan di lokasi tertentu, konselor genetik yang bekerja di pusat medis telah melihat pasien mendiskusikan pilihan pengujian secara langsung (Cohen et al.,. 2013) Dan sampel darah, air liur, pukulan kulit, atau cairan ketuban terkait.

2 latar belakang

Secara historis, telemedicine telah dipraktikkan secara minimal di Amerika Serikat sampai penyedia di seluruh negeri telah beralih ke berbagai platform telemedicine melalui upaya untuk menegakkan pandemi coronavirus dan jarak sosial yang terkait. 2020).

Sebelum pandemi, hambatan penyebaran telemedicine termasuk penggantian terbatas, kurangnya kenyamanan untuk teknologi telemedicine oleh pasien dan penyedia layanan kesehatan, dan minimal persuasi untuk penggantian perawatan tatap muka di luar pedesaan. dkk., 2020). Terlepas dari hambatan, sistem perawatan kesehatan berinvestasi dalam platform telemedicine, dan legislator secara bertahap memberlakukan ketentuan untuk memungkinkan praktik telemedicine. Misalnya, Undang-Undang Anggaran Bipartisan 2018 menghapus persyaratan bagi pasien dan penyedia layanan kesehatan untuk hidup berjauhan karena telemedicine adalah opsi yang dapat dikembalikan, dan pada Maret 2020, Kongres AS mengumumkan telemedicine. Ketentuan untuk membatasi layanan ke area lokal telah dicabut dan setiap orang telah diizinkan untuk menggunakannya. Penerima manfaat Medicare (Contreras et al., 2020). Perubahan-perubahan ini telah membantu membuka jalan bagi transformasi medis telemedis, yang untuk sementara tersedia secara luas sebagai akibat dari pandemi virus corona.

Konseling genetik adalah salah satu bidang keahlian yang dengan cepat berpindah ke telemedicine. Sebelum pandemi, literatur yang terus berkembang menjelaskan model pemberian konseling genetik alternatif, termasuk genetika jauh (Buchanan et al.,. 2016Cohen dkk. tahun 2012) Cohen dan lainnya, 2016, Dan sebagian besar konselor onkologi dan genetik prenatal melaporkan setidaknya penggunaan model non-tradisional secara teratur, terutama pengungkapan hasil tes genetik melalui telepon (Buchanan et al.,. 2016). Genetika jarak didefinisikan sebagai pemberian konseling genetik melalui konferensi video atau telepon (Cohen et al.,. tahun 2012).

Model genetik yang jauh tergantung pada bagaimana konseling genetik diberikan dan apakah itu disediakan dalam kolaborasi dengan konselor genetik, penyedia layanan kesehatan lain, atau keduanya (Buchanan et al.,. 2016Trepanier & Alain, 2014). Komponen pemberian layanan antara genetika yang jauh juga tergantung pada lokasi penyedia dan pasien. Beberapa konselor genetik memberikan genetika jarak jauh dari kantor, sementara yang lain bekerja dari jarak jauh. Demikian pula, pasien dapat menghadiri sesi dari rumah atau klinik lokal mereka (Cohen et al.,. tahun 2012). Mencerminkan pandemi, jumlah konselor genetik di posisi perawatan pasien jarak jauh meningkat: 13% pada tahun 2017, 16% pada tahun 2018, 20% pada tahun 2019 dan 85% pada tahun 2020. 2021).

Komponen penyampaian layanan juga mencakup penggunaan pengungkapan telepon untuk hasil tes (Cohen et al.,. tahun 2012). Model pengujian genetik yang hanya menggunakan konseling genetik kanker pasca-tes telah dilaporkan meningkatkan akses ke pengujian genetik (Trepanier & Allain, 2014), Studi pengujian genetik yang dipimpin oleh ahli onkologi pada pasien dengan kanker ovarium telah menunjukkan peningkatan durasi tes dari saat diagnosis (Colombo et al., 2018). Mengenai hasil kognitif dan emosional dari model konseling genetik alternatif, beberapa tim telah menunjukkan model non-inferioritas di mana konseling genetik disediakan melalui telepon atau platform genetik yang jauh (Baumanis et al.,. 2009Bradbury dkk., 2018Schwartz dkk. , 2014Ziliacus dkk. , 2011). Hasil yang baik serupa di antara model, tetapi telah terbukti memiliki serapan pengujian genetik yang lebih rendah ketika diberikan melalui telepon daripada ketika diberikan secara tatap muka (Schwartz et al.,. 2014) Namun, dapat diperdebatkan apakah ini harus dianggap sebagai defisit.

Selama transisi cepat ke telemedicine selama COVID-19, Mahon (2020) Menulis tentang keterbatasan dan manfaat dari penyediaan layanan telegenetika. Kedua masalah terkait proses seperti penjadwalan, pengumpulan sampel, dan teknologi, dan masalah konseling seperti membaca bahasa tubuh dan membangun kepercayaan dibahas. Mahon menjelaskan manfaat potensial dari telemedicine, termasuk perjalanan pasien yang lebih cepat dan waktu yang lebih sedikit dari pekerjaan. Meskipun gambaran yang berguna, penjelasan tentang praktik Mahon menimbulkan pertanyaan tentang bagaimana konselor dan pusat lain merangkul genetika yang jauh (Mahon, 2020).

Studi awal tentang konseling genetik dan pandemi COVID-19 sangat mendukung hipotesis Mahon bahwa genetika jarak jauh meningkatkan tantangan pengambilan sampel sekaligus mengurangi hambatan geografis dan meningkatkan partisipasi keluarga dalam sesi. Banyak penelitian telah menunjukkan bahwa penyedia telah menyatakan kepuasan dengan modalitas genetika yang jauh (Bergstorm dkk., 2020; Shannon dll., 2020; Pagliazzi dkk. , 2020Pereira dkk. 2020) Juga, minat untuk melanjutkan praktik di luar pandemi (Bergstorm dkk., 2020). Selain kepuasan, manfaat dari konseling genetik jarak jauh termasuk peningkatan partisipasi keluarga dalam sesi, memecahkan hambatan geografis, dan mengurangi tekanan waktu dan meningkatkan kenyamanan pasien selama pengujian, termasuk evaluasi di lingkungan rumah (Pereira et al.,. 2020). Bagi sebagian orang, show rate tidak menurun ketika konseling telepon diberikan kepada pasien selama pandemi ()Shannon dll., 2020). Sebuah studi dari Italia membahas keraguan pertama penyedia dalam telegenetika dan akhirnya menemukan bahwa perubahan cepat dalam praktik memungkinkan penyedia untuk menilai modalitas (Pagliazzi et al). ., 2020). Namun, ada batasan untuk transisi mendadak ke telegenetik. Bergstorm dkk. (2020) Kami menemukan bahwa masalah yang paling sering dilaporkan dalam telegenetika terkait dengan tugas dokumen (57,6%) dan pengumpulan sampel (50,2%). Selain itu, Bergstrom et al.Melaporkan dampak kerja jarak jauh dan rasa keterasingan yang dialami oleh para peserta, menekankan pentingnya berinteraksi dengan para ahli. Pereira dkk., (2020) Menjelaskan batasan model seperti tantangan akses penerjemah, peningkatan gangguan selama kunjungan, perubahan pengembalian dana layanan, dan tantangan akses teknologi. Mirip dengan yang dijelaskan dalam pengaturan genetika jauh pra-pandemi, beberapa situs juga mengamati tingkat penerimaan dan persetujuan yang rendah untuk tes (Schwartz et al., 2014; Shannon dll., 2020). Tingkat rendah ini mungkin terkait dengan tantangan yang dihadapi dalam pengambilan sampel (Shannon dll., 2020). Masalah termasuk pasien yang tidak mengembalikan sampel, label sampel yang salah, sampel yang hilang, dan volume sampel yang tidak memadai.

Terlepas dari keterbatasan dalam menggunakan genetika jarak jauh untuk memberikan layanan, banyak konselor genetik terus memiliki tanggung jawab ganda untuk perawatan pasien dan pengawasan klinis selama pandemi. Banyak supervisor klinis konseling genetik (Martin et al.) Terlibat dalam supervisi jarak jauh yang didefinisikan sebagai supervisi klinis menggunakan teknologi komunikasi. 2017). Dewan Akreditasi Konseling Genetik (ACGC) menetapkan pedoman “Kepatuhan Standar ACGC pukul COVID-19” pada 8 April dan 30 Juni 2020 untuk memberikan panduan pelatihan klinis (ACGC2020). ). ACGC menyediakan layanan konseling genetik tatap muka (ACGC, 2020). Untuk supervisor klinis konseling genetik, transisi ke supervisi jarak jauh berlangsung cepat. Pada April 2020, NSGC mengadakan webinar tentang pemantauan klinis jarak jauh, memanfaatkan pengalaman mereka yang berpartisipasi dalam pemantauan jarak jauh sebelum COVID-19. Ada sedikit literatur pra-pandemi tentang pengawasan jarak jauh, tetapi itu menjanjikan (Inman et al.,. 2019Martin dkk. 2017, 2018). Martin dan rekan (2018Kami melakukan tinjauan sistematis terhadap pengawasan jarak jauh dan menemukan delapan tema berbeda untuk pengawasan yang efektif, termasuk karakteristik penyelia, aliansi kerja penyelia, dan faktor teknis. Tarlow dkk. (((2020Membandingkan pengawasan tatap muka dan pengawasan jarak jauh antara mahasiswa pascasarjana psikologi, tidak ada perbedaan kepuasan atau aliansi kerja pengawasan antara kedua modalitas pengawasan.

Mengingat parameter kompleks yang membentuk transisi, penelitian tambahan diperlukan untuk memahami genetika jarak jauh dan pengawasan jarak jauh dalam konteks ini dan untuk menentukan dampak masa depan dari praktik dan pendidikan konseling genetik. Oleh karena itu, tujuan dari penelitian ini adalah (1) untuk mengkarakterisasi proses transisi dan praktik genetika jauh selama periode ini, (2) untuk mengidentifikasi preferensi penyedia untuk praktik genetika jauh, dan (3) selama pandemi. mengevaluasi pengalaman pemantauan jarak jauh. Tujuan tersebut dicapai dengan metodologi kualitatif melalui wawancara semi terstruktur. Wawancara dilakukan dengan donor genetik yang didefinisikan secara luas untuk mencakup tidak hanya konselor genetik tetapi juga perawat dan dokter yang memberikan perawatan genetik.

3 cara